Cпинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое нервно-мышечное заболевание, которое проявляется в разном возрасте и постепенно прогрессирует. При СМА слабость начинается с мышц ног и всего тела, а в итоге доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Терапии, которые есть сейчас, не излечивают от СМА, однако препараты останавливают прогресс заболевания и (или) значительно улучшают моторные навыки. Чем раньше человек, больной СМА, получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит.

Клинически доказано, что специальные препараты дают людям с СМА шанс вести качественную, долгую, социально активную и продуктивную жизнь. Однако ни одна из существующих в мире терапий этой болезни не доступна на территории Беларуси. А дети и взрослые, больные СМА, не могут долго ждать: с каждым днем их состояние ухудшается.

В протоколе Минздрава указан необходимый объем помощи, диагностики и исследований, которые нужно провести ребенку с СМА, а также прописаны условия назначения и приобретения препаратов, которые могут помочь в выздоровлении.

В 2020 году в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА — «Золгенсма» (Zolgensma), который считается самым дорогим в мире. Стоимость одного укола около 2 млн долларов. Его делают только один раз, в возрасте до двух лет.

Есть еще один вариант терапии — препарат «Спинраза», стоимость которого более 100 тысяч долларов, но принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год.

«Рисдиплам» — еще один препарат для пожизненной терапии, его цена — 300 тысяч долларов в год.

В Беларуси все эти лекарства не предоставляются государством бесплатно.

Читайте также:

Хотите увидеть настоящую Беларусь? Собрали уникальные места Полесья, которые обязательно нужно включить в свое путешествие

Группа крови: зачем ее знать и как она влияет на здоровье

Клас
0
Панылы сорам
0
Ха-ха
0
Ого
0
Сумна
0
Абуральна
0